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是什么妨碍健康大数据的使用

健康报 中国医疗保险 2021-06-24
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作者:复旦大学  罗力
 6月8日,国务院常务会议讨论确定了发展和规范健康医疗大数据应用的措施,以互联网+医疗更好满足群众需求。这对于正在迈进“大数据”时代的传统医疗行业来说,无疑是一剂强心剂。不过,面对海量的医疗数据,医疗机构确实有点犯难。我们邀请相关专家为我们讲讲他们眼中的健康大数据。

改变医患信息不对称有了契机
随着信息技术的发展,健康信息的极大丰富,健康数据开始大批量产生并高度集成。病人开始接触到越来越多、越来越有针对性的疾病诊疗信息,这为改变医患信息不对称规则提供了一个契机。维基百科、百度百科提供了大量的疾病知识信息,只要病人上网检索,半小时内总归能够明了疾病的一些基本概念。各类医生网站纷纷建立,只要病人愿意上网咨询,花点时间就可以了解到疾病的基本诊疗信息。各大医院疾病诊治信息经加工后公之于众,病人就能够清楚知道哪些医院有哪些专长。医疗机构的疾病诊治信息经过归档处理,形成了病人的健康档案,积累下来,一个人的健康历程就清清楚楚。

有句老话说,久病成良医。借用过来,就是恰当地运用互联网和健康大数据,病人就能够快速了解病情、知晓可供选择的治疗方法,并且清楚在哪里能够获得适宜的医疗服务,从而缩小和医生之间的知识信息差距。尽管不少医生对病人从网上得来的知识信息不屑一顾,尽管病人从网上得来的知识信息准确性有待提高,但不可否认的是,病人逐渐有了和医生共通决策的基础。信息技术越是发展,健康大数据运用越是成熟,医患之间的信息不对称就越是不明显,也就越有利于削弱医生的垄断地位,削弱拥有高水平医生的公立医院的垄断地位。要站在推进医改的高度来看待健康领域信息技术和信息产业发展问题。
“用起来”这个牛鼻子没牵好
当前,医院信息系统建设已成共识,但推进程度不一。整体来看,东部地区快于中西部地区,大城市快于中小城市,大医院快于小医院。医院之间的信息互联互通也在快速推进中,最典型的是上海申康医院发展中心推进的医联工程。各个医院的数据也在汇集当中,主要是通过官方途径逐层集聚,国家卫生计生委信息中心已经拥有全国几乎所有医院的病案首页和医院业务信息。这些信息数据,如果能善加利用的话,可以催生出庞大的健康信息产业,为医院提供发展方向,为医药公司提供市场信息,为病人提供寻医指南,为人民群众提供健康知识。

目前的问题是,数据信息以数字的方式收集、以数字的方式储存,数字越来越多,价值转化却很差,转化为可用知识的比较少。其中的原因有很多,譬如说部门利益,譬如说担心风险,譬如说缺乏数据分析人才,譬如说数据质量不高,等等。在笔者看来,根本性的因素只有一个,那就是健康大数据没有用起来。这个因素是牛鼻子,牵动了,其他因素也就跟着动起来了。健康大数据只有用起来,才能更快更好地发现并纠正数据中的质量问题;健康大数据只有用起来,才能迅速创造价值,为相关部门赢得回报;健康大数据只有用起来,才能创造出交换市场,吸引优秀人才、壮大数据分析队伍。一句话,健康大数据只有用起来,才能推动“数字向知识转化”进入良性循环。
大数据使用不“理直气壮”
那么,问题来了,究竟是什么在妨碍着健康大数据的使用?第一位的原因是大数据的公开范围没有明确。当前在健康大数据上有一个现象很突出,拥有数据信息的部门缺乏使用方向,或者是知晓使用方向,但没有足够实力或条件去进行开发,有使用方向也有实力条件的部门拿到数据信息困难。其间本可以根据市场交换原则通过数据定价来实现数据有偿购买,但信息数据的定价实在是一个难题。现有汇总的健康大数据大多来源于公立医疗卫生机构,数据是资产,而且是国有资产,定价就更加困难了。参照国际同行做法,来源于公共财政支持的数据信息,在不威胁国家安全的前提下,应当向全社会公开,估计我国短时间内还做不到这一点。

从国情出发,定一个价格固然好,但要承担可能的“国有资产流失”风险。左右都是为难,有关部门最后只好封闭大数据的分享,任数据的田野上野草丛生。解决的办法,一定是立法,通过立法来明确哪些数据可以直接向全社会公开,所有团体、个人都能获得试用;哪些数据可以通过特定的申请程序获得;哪些数据需要通过市场交换的方式取得;如何保护健康大数据中的个人隐私、国家秘密。只有通过立法,明确健康大数据的使用规则,拥有健康大数据的部门才敢大规模地对外分享数据,拥有数据利用需求的部门才能理直气壮地获得所需数据,数据买卖市场才能有序地茁壮成长,推动健康大数据的应用,最终创造出健康大数据背后的惊人财富。
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